Bioéthique, l’affaire de tous

L’eugénisme ou la peur de la différence

Commençons par le début : qu’est-ce que l’eugénisme ?

Il s’agit de la volonté d’améliorer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, soit par modification de nos gènes, soit par sélection. À travers l’histoire, plusieurs civilisations ont pratiqué l’eugénisme pour « améliorer » la société, comme les Spartiates qui tuaient les nourrissons nés avec des défauts physiques.

Aujourd’hui, grâce au séquençage génétique, nous pouvons « lire » dans l’ADN d’un bébé avant même sa naissance pour savoir s’il porte un quelconque handicap, donc il serait très facile de faire une sélection à la spartiate. Mais, pour éviter les dérives eugénistes, ce type de dépistage génétique est seulement autorisé pour des maladies très graves qui mettent en danger la vie de l’enfant ou de la mère. Avec une exception, la trisomie 21.

En effet, la trisomie 21, caractérisée par la présence d’un chromosome 21 en plus, ne représente pas de danger pour la vie de la mère ni de l’enfant atteint, et les conditions de vie de personnes atteintes ne cessent de s’améliorer. Aujourd’hui, malgré le handicap cognitif causé par cette trisomie, ces personnes peuvent devenir autonomes et vivre une vie ordinaire, ou extraordinaire, comme Pascal Duquenne, comédien primé à Cannes en 1996. Cependant, 95 % des couples qui apprennent que leur enfant est porteur de trisomie 21 décident d’interrompre la grossesse, selon le docteur Renaud Touraine, spécialiste de génétique clinique au CHU de Saint-Étienne : « S’il y avait un meilleur accueil, si on montrait que ces enfants peuvent être pris en charge, ça pourrait peut-être changer. » Emmanuel Laloux, père d’une fille atteinte de trisomie 21 donne plus de précisions : « L’avis médical est très alarmiste, si l’annonce n’est que médicale on est tenté de ne pas le garder. » Heureusement pour lui, son enfant n’a pas été dépisté avant la naissance : « Si on nous avait annoncé ça (que leur fille était atteinte de trisomie 21) on ne sait pas ce qu’on aurait fait. » Sa fille, Éléonore Laloux, élue nordiste de l’année en 2012, est aujourd’hui une femme épanouie et autonome, qui travaille, vit seule et a un petit copain.

Mais peu de gens connaissent vraiment cet handicap et la réalité de la vie avec un enfant qui en est atteint. Cette méconnaissance de la trisomie 21 et la peur des difficultés entrainées par le handicap sont déterminantes au moment de faire le choix de garder ou pas son enfant : « La plupart des gens, s’ils n’ont pas le temps de reflexion, vont se dire que la vie est déjà assez dure sans un handicap, qu’ils vont pas empirer les choses en ayant un enfant handicapé », explique le docteur Touraine. M. Laloux n’a pas été l’exception et il nous avoue la peur que lui et sa femme ont ressenti : « Quand nous l’avons appris, on s’y attendait pas, on a été forcément choqués. Mais on a pu aller voir une famille avec un enfant trisomique qui s’en sortait bien et ça nous a rassuré. »

De plus, à cause de cette méconnaissance, l’enfant atteint de trisomie 21 risque d’être réduit à son handicap dans les regard des autres, ce qui peut rendre difficile son inclusion et renforcer le regard négatif qu’on a de l’handicap : « La personne se conforme à l’image qu’on a d’elle. C’est important de les voir comme des enfants, pas comme des handicapés », ajoute M. Laloux. Rémi Bertrand, père de Noémie (2 ans), va plus loin : « Il existe toujours au niveau sociétal une présomption d’incapacité, ce qui complique fortement leur inclusion dans la société. Pour lui, une inclusion réussie ne peut se faire qu’avec un changement du regard porté sur ces enfants et sur ces adultes porteurs de handicap. Il est indispensable de poser sur ces enfants une présomption de capacités comme nous le faisons pour les enfants typiques. »

Heureusement, le regard de la société évolue : « Il y a quelques progrès aujourd’hui, la société est en train de changer, d’aller vers l’inclusion, s’enthousiasme M. Laloux, avant de nuancer, mais on a encore beaucoup à faire, surtout pour l’inclusion scolaire. » Cette évolution est en partie due à plusieurs initiatives qui travaillent pour changer le regard qu’on a de l’handicap, comme le collectif Les amis d’Éléonore, créé par M. Laloux ; l’association Grandir à l’école et en société, fondée par l’actuelle secrétaire d’État aux personnes handicapées, Sophie Cluzel (mère, elle aussi, d’une fille avec la trisomie 21) ; ou encore, des ESAT (Établissement et Services d’Aide par le Travail) qui travaillent pour l’inclusion sociale d’adultes en situation de handicap, comme l’association Quanta, à Villeneuve d’Ascq. Peut-être qu’un jour, grâce à ses initiatives et à l’exemple donné par Éléonore et d’autres comme elle qui s’épanouissent malgré leur handicap, notre société apprendra à comprendre et valoriser la différence. Ainsi, les couples pourront faire un vrai choix éclairé à la suite du dépistage pour la trisomie 21, les peurs disparaîtront, et avec elles, les tentations d’eugénisme.

Nicolas Gutierrez C.

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